La historia de Carla, sobre la independencia, la dignidad y el poder del apoyo

Para muchos estadounidenses con discapacidades, Medicaid es más que un programa de atención médica: es la base para una vida de independencia, estabilidad y esperanza. Carla Geeslin, una autodefensora en Macon, Georgia, confía en los servicios de Medicaid y recientemente compartió su historia y el papel fundamental que desempeña este apoyo en su vida y en la vida de muchas otras personas.

"La vida ha sido buena", dijo Carla. "Puedo ver a un médico y tengo un lugar donde vivir".

La atención médica de rutina y la vivienda estable son cosas que muchos dan por sentado, pero son posibles gracias a Medicaid. En una sincera conversación, Carla se pronunció en contra de los recortes propuestos a Medicaid, calificándolos de "erróneos" y "devastadores".

Carla explicó que si le quitaran su exención de Medicaid, se vería obligada a regresar a casa, perdiendo su independencia y la vida que ha construido para sí misma. "La exención me da libertad", dijo. "Me permite vivir de forma independiente, ser quien quiero ser. Por eso no quiero volver a casa".

Medicaid no se trata solo del acceso a la atención médica, sino de la dignidad y la capacidad de participar plenamente en la sociedad como todos los demás. Para Carla, y para muchos como ella, significa la capacidad de vivir en un entorno de apoyo, de ver a los médicos cuando sea necesario y de tener una vida fuera de los entornos institucionales. Cuando se le preguntó cómo afectarían los recortes a sus amigos en todo el estado, Carla no dudó: "Les dolería profundamente. Se sentirían decepcionados. Les cambiaría la vida. Mantener Medicaid abierto para todas las personas con discapacidades. Lo necesitamos. Necesitamos ir al médico y necesitamos un lugar donde vivir".

La voz de Carla es un recordatorio de que detrás de cada debate político hay personas reales cuyas vidas penden de un hilo.

"La palabra en la que pienso cuando soy visible es feliz", dijo Carla.

Carla Geeslin es miembro de Uniting for Change. Para más información sobre Uniting for Change o cómo participar en su labor de incidencia, visita https://www.uniting4change.org/.

La tutela no siempre es la respuesta. La toma de decisiones con apoyo es una alternativa a la tutela. Algunas personas con discapacidades pueden necesitar tutela o curatela limitada. Pero muchas personas con discapacidades no lo necesitan. A menudo hay mejores maneras de obtener apoyo.

Mi hijo fue puesto bajo tutela. Esto afectó a toda nuestra familia. Mirando hacia atrás, no necesitábamos la tutela en absoluto. Esta es nuestra historia.

John es uno de mis cinco hijos que es autista y no usa su voz para comunicarse. Debido a su discapacidad, su incapacidad para hablar o comunicarse ampliamente y sus importantes necesidades diarias de apoyo, no estábamos seguros del futuro. A medida que John crecía, uno de nuestros temores era que ocurriera alguna emergencia médica y que no pudiéramos tomar decisiones por él. Su pediatra nos dijo que necesitábamos obtener la tutela de John antes de que cumpliera 18 años. Hay mucha presión sobre los padres de niños con discapacidades para que les quiten sus derechos a través de la tutela. Antes de que John cumpliera 18 años, consultamos con un abogado que nos dijo (incorrectamente, como descubrimos más tarde) que debido a que John no podía comunicarse de manera confiable con una audiencia amplia, deberíamos ser sus tutores. Me avergüenza admitir que nos convertimos en los guardianes de John por recomendación de esta persona.

Varios años después de que comenzara la tutela, John aprendió a comunicarse señalando letras en una pizarra laminada. Esto cambió la vida de John, y cambió su capacidad para expresar específicamente sus deseos. John dejó claro que no quería estar bajo tutela. Aunque tomó muchas de sus propias decisiones, se sentía menos que una persona completa porque carecía de los derechos que la mayoría de las otras personas disfrutan.

Cuando Juan tenía 24 años, puso fin a su tutela. Para John, el proceso no fue tan difícil, ya que había aprendido el uso de la comunicación escrita. Para muchos otros, es muy difícil salir de la tutela.

En la carta de John al juez de sucesiones, expuso sus razones para querer terminar su tutela: "Realmente no soy diferente a cualquier otro hombre de 24 años. Mis esperanzas y sueños son que pueda vivir de forma independiente en un lugar que elija con quien yo elija. Lo mismo ocurre con el tipo de trabajo que hago. Es mi elección ser orador público. Ya tomo mis propias decisiones médicas gracias a la visión que mis padres tienen de mí como adulto. Quiero que los empleadores y los médicos reconozcan que tengo el derecho de decidir qué trabajo hago y qué medicamentos tomo. Quiero que trabajen conmigo en consecuencia".

Las personas con discapacidad pueden y deben tener la oportunidad de tomar sus propias decisiones. La toma de decisiones con apoyo fue el camino de John para terminar su tutela. La toma de decisiones con apoyo es una forma de que las personas con discapacidades tengan el control de sus vidas. El concepto es simple. Todas las personas, todas las edades, todas las razas, todos los niveles socioeconómicos reciben apoyo cuando toman decisiones. Piensa en una decisión importante que hayas tomado recientemente. ¿De qué se trataba y con quién hablabas cuando necesitabas más información o simplemente querías intercambiar alternativas? La idea de la Toma de Decisiones Asistida para las personas con discapacidades es formalizar ese proceso que todos utilizamos.

Una persona con una discapacidad puede necesitar más o diferente apoyo dependiendo de la situación. El aspecto más importante es que la persona con discapacidad decida en qué áreas necesita ayuda y qué tipo de ayuda necesita. Las decisiones no se toman por ellos, las toman ellos. Al hacer que la discusión sobre la tutela sea una de las primeras que tenemos sobre las personas con discapacidades en la transición a la edad adulta, les hacemos un gran flaco favor y los despojamos de su personalidad.

Antes de considerar la tutela, se debe introducir la toma de decisiones con apoyo y se debe dar a la persona con discapacidad la oportunidad de crear una red de apoyo que le ayude a tomar decisiones. Puede obtener más información de "I Decide Georgia" en https://idecidega.org/.